La disabilità di un bambino o un ragazzo è una condizione che colpisce tutti gli aspetti e tutti i componenti dell’intero nucleo familiare: ma come e quanto? Per comprenderlo è utile confrontare, rispetto a specifiche voci, la realtà di famiglie con figli disabili e famiglie con figli non disabili. E’ quello che ha fatto una ricerca condotta da Doxa e da Fondazione Paideia, presentata nei giorni scorsi, nell’ambito di Insieme – il festival sul tema della disabilità e dell’inclusione sociale organizzato dalla fondazione.
Si scoprirà, ad esempio, che le madri di bambini con disabilità sono costrette a rinunciare, più delle altre, ad avanzamenti di carriera, o che si deve ricorrere a prestazioni sanitarie private spesso e volentieri o, ancora, che i bambini con disabilità frequentano decisamente poco i compagni fuori di scuola, e di rado vengono invitati alle festa da amichetti.
A confronto famiglie con e senza componenti con disabilità
Sono, questi, alcuni dei risultati emersi dall’indagine che ha messo a confronto due campioni: famiglie con bambini o ragazzi con disabilità e famiglie senza. La rilevazione è stata realizzata intervistando più di mille famiglie italiane, di cui la metà con figli con disabilità, concentrandosi in particolare su alcuni ambiti di interesse emersi in seguito a focus group preliminari con operatori sociali, professionisti sanitari e familiari di bambini con disabilità, ovvero: rete e percezione di aiuto, siblings, scuola, servizi socio-sanitari, tempo libero, lavoro e futuro dei figli.
ALCUNI RISULTATI
CARICO DI CURA ED EQUILIBRIO FAMILIARE
Il primo dato rilevante è il tempo di accudimento e relativo carico di cura: per le famiglie con un bambino con disabilità, sono oltre 8 le ore dedicate nei gorni feriali, e fino a 14 nei weekend, soprattutto quando il figlio ha meno di 6 anni. Ancora una volta, l’indagine rileva una predominanza della cura da parte femminile, ovvero delle madri (14 ore nei weekend) rispetto ai padri (9 ore).
Alla domanda “Quanto spesso riesce a dedicarsi una serata libera o un altro momento di svago come adulto, senza bambini?”, il 18% delle famiglie in cui è presente un figlio con disabilità dichiara “mai”, contro il 14% dell’altro campione. In entrambi i campioni si rileva una differenza di genere: il 21% delle donne in entrambi i casi dichiara “mai”, contro il 14% dei padri di bambini con disabilità e il 6% dei padri di bambini che non hanno disabilità.
Sotto questo aspetto, le principali criticità che condizionano il benessere familiare indicate dai genitori sono:
– la mancanza di tempo per sé (70% nel caso delle famiglie con bambini con disabilità),
– lo stress da accudimento (64% nel campione delle famiglie con disabilità vs 41% nel caso delle famiglie che non hanno bambini con disabilità).)
– le difficoltà nella conciliazione tra lavoro e vita privata (sugli stessi valori nei due campioni, 57%-58%).
Siblings
Nell’indagine del sistema famiglia sono stati naturalmente inclusi anche i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, ovveo i siblings.
Rispetto a queste figure, il 67% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha dichiarato di non aver mai partecipato a percorsi dedicati ai siblings (il dato sale al 78% al Centro Italia, ndr).
Il 45% di questi ha motivato la risposta con il fatto di “non essere a conoscenza di questa possibilità” o con la “non disponibilità di percorsi nella zona in cui vive” (25%). L’86% di chi ha partecipato ai percorsi ha dichiarato di averlo ritenuto “molto utile” o “abbastanza utile” per il fratello o la sorella partecipante.
SCUOLA E PARTECIPAZIONE
L’indagine ha voluto indagare come la scuola e quanto favorisca la partecipazione dei bambini con disabilità. Il 71% dei genitori di figli con disabilità valuta positivamente l’efficacia della scuola nel favorire lo sviluppo di una maggiore autonomia, rispetto all’85% dichiarato dai genitori di figli senza disabilità. Di contro, il 29% delle famiglie con bambini con disabilità ritiene che la scuola aiuti “poco” o “per nulla” il/la figlio/a a sviluppare una maggiore autonomia. Anche per quanto riguarda la capacità della scuola di incoraggiare la socializzazione, le risposte fornite dai genitori di figli con disabilità sono inferiori (74%) rispetto all’altro campione (88%).
Partecipazione alle gite scolastiche
Molto alto e allarmante il dato sulla mancata partecipazione a gite con la scuola: il 39% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni. Dato che al Sud e Isole tocca il 50%, quindi un bambino su due.
Le caise più frequenti indicate sono la mancanza di personale dedicato (13%) o l’assenza di assistenza notturna nelle gite su più giorni (11%). Solo il 6% delle famiglie che hanno bambini con disabilità indica come fattore ostativo i motivi economici.
IMPATTO ECONOMICO
Sul fronte economico, le ricerche sul tema hanno dimostrato che la presenza di una disabilità espone le famiglie ad una maggiore spesa e, nel nostro Paese, ad un maggiore rischio di povertà.
Per quanto riguarda l’indagine di Paideia, più di 6 famiglie su 10 hanno dichiarato di aver acquistato prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al 31% del campione senza disabilità). La spesa, per il 14% è stata tra 1.000 e 2.000 euro, mentre per il 16% la spesa è stata superiore ai 2.000 euro. Quest’ultimo dato è nettamente più alto se confrontato con il campione di famiglie che non hanno bambini con disabilità, in cui solo l’1% dichiara di aver speso oltre 2.000 euro nell’anno.
Le famiglie si rivolgono al privato soprattutto per motivi di tempistiche e di offerta di servizi: perché il privato garantisce tempi di attesa inferiori (38% per le famiglie che non hanno bambini con disabilità, 36% per le famiglie con bambini con disabilità), ma queste ultime acquistano prestazioni sanitarie o riabilitative private soprattutto per integrare quanto offerto dal Servizio Sanitario Nazionale (32% vs 16%) o perché il privato garantisce un maggior numero o una maggiore frequenza di prestazioni (31% vs 14%).
SOCIALIZZAZIONE E TEMPO LIBERO
Dalla ricerca emergono alcuni dati sulle occasioni di socializzazione e tempo libero per i bambini e ragzzi con disabilità davvero sconfortanti:
– Il 24% delle famiglie con bambini con disabilità dichiara che il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, contro il 3% del campione di bambini che non hanno disabilità. Anche tra chi li frequenta, però, si rileva una differenza tra i due campioni, perché solo il 43% dei bambini con disabilità li incontra almeno una volta alla settimana contro il 76% del campione senza disabilità.
– Il 35% dei bambini o ragazzi con disabilità non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola, contro il 14% dei bambini senza disabilità. Il dato peggiora con l’avanzare dell’età dei bambini/ragazzi con disabilità: se nella fascia 0-5 anni la risposta “raramente” o “mai” è pari al 26%, nella fascia 6-18 anni sale al 38%.
LAVORO E GENITORIALITÀ
Se la genitorialità è una condizione che comporta, il più delle volte, una riorganizzazione della vita lavoratova, una disabilità del figlio amplifica questa ripercussione:
– il 48% dei genitori con un figlio con disabilità partecipanti all’indagine, ha dichiarato di aver richiesto la riduzione dell’orario di lavoro, contro il 31% del campione di famiglie con figli senza disabilità.
– Il 28% dei genitori di bambini con disabilità dichiara che l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” i propri avanzamenti di carriera (valore che si dimezza quando riferito all’altro campione), con un dato molto più alto per le madri (36%) rispetto ai padri (17%).
– Un rispondente su due del campione di genitori con figli con disabilità ha vissuto una esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro, con il 19% che ha dichiarato di essersi sentito discriminato o penalizzato “moltissime volte”. Anche in questo caso il dato che riguarda le madri di figli con disabilità (22%) è ampiamente superiore a quello dei padri (15%).
Rispetto ai genitori con non lavorano, le motivazioni sono in larga parte riconducibili alla disabilità del figlio: per il 38% dei genitori che hanno figli con disabilità (il 42% delle madri) “il carico familiare non permette di avere tempo per un lavoro”; questo valore è invece pari a meno di un terzo (12%) per i genitori di figli che non hanno disabilità.
DOPO DI NOI E FUTURO
Infine, uno dei pensieri più angosciosi per i genitori che abbiamo figli con disabilità, è il Dopo di noi, ovvero il futuro dei loro figli. Il 54% (più di un rispondente su due) tra le famiglie in cui è presente un minore con disabilità si dichiara “molto preoccupato” rispetto al 35% riferito alle famiglie in cui non è presente un figlio con disabilità.
Le preoccupazioni per il campione dei genitori di figli con disabilità riguardano:
– la capacità dei figli di sopravvivere ai genitori, anche quando questi non ci saranno più (66% vs 29% per il campione delle famiglie in cui non sono presenti minori con disabilità
– le voci riferite alla salute (60%),
– voci riferite alle relazioni amicali e sentimentali (52%)
– voci riferite all’indipendenza economica dai genitori (49%).
Nell’altro campione invece prevalgono le preoccupazioni per il lavoro (57%), la salute (47%) e la violenza di genere (46%).
Per approfondire:
Fonte: https://www.disabili.com/aiuto/articoli-qaiutoq/quanto-impatta-la-disabilita-sulla-famiglia
